На Урале живет девочка с загадочным «синдромом Спящей красавицы»

Всякий раз, когда Александра Метёлкина вечером укладывает спать дочку, она размышляет: когда Анечка проснётся — утром, Спустя двое суток, Через неделю? И ещё: придётся ли ехать вновь в больницу или получится пережить «спячку» дома? Ответов на эти вопросы нет.

«Она здорова»

Анюта старательно выводит в моём блокноте каляки-маляки. Потом бежит к ящику с игрушками и показывает одно за другим свои сокровища. «Дочка очень общительная, привыкла к взрослым — больше года вокруг нас врачи, медсёстры, — говорит папа девочки Максим. — Только, когда мы Аню к ним попой поворачиваем, хнычет: понимает, что будут делать укол».

Проснувшись, Аня ведёт себя как обычный ребёнок. Может, правда, долго бодрствовать — до полутора суток

В свои год и семь Аня чрезвычайно живой ребёнок. Любит играть, рассматривать картинки в книжках, качаться на качелях. Энергия в ней особенно бурно кипит после пробуждения от долгого сна. «Сегодня Аня проснулась после двухдневного сна, но в этот раз в больницу ехать не пришлось», — объясняет Саша.

Анечке было пять месяцев, когда она внезапно «нехорошо уснула». Лежала, играла и вдруг закрыла глазки, побледнела, обмякла. Тогда дома с ней был Максим. Он сразу понял — что-то не так:

«Во-первых, дочка уснула не вовремя, не по режиму. Во-вторых, она редко и тяжело дышала. И сердцебиение замедлилось. Я позвонил жене, и, когда она прибежала, мы вызвали «скорую». Нас тут же увезли в больницу. Аню положили в отделение реанимации, тогда ещё одну, без мамы».

В больнице Аня проспала два дня. Врачи выдвинули несколько версий: энцефалопатия, менингит, эпилепсия. Малышку обследовали, но ни один из предполагаемых диагнозов не подтвердился. «В общем-то, она здорова», — развели руками медики и выписали Аню Метёлкину домой. А через три дня девочка вновь уснула несладким сном. Опять больница, обследования, анализы. Опять никакой определённости.

Во время третьей «спячки» Метёлкиных положили в Свердловскую областную детскую больницу № 1.

«Там дочке проводили противосудорожную терапию, поскольку предполагали, что так проявляются скрытые судороги, — рассказывает Александра. — Но эффекта не было. И обследовали, конечно, серьёзно. Снова никаких патологий не выявили. Интересно, что, когда нас готовили к выписке, Ане снова стало хуже. Она опять «нехорошо уснула». И так несколько раз по­вторялось. Только принесут выписной лист — она засыпает».

Уральские медики направили загадочную пациентку в столичный РНИМУ им. Пирогова. Его специалистам предстояло проверить очередной предварительный диагноз — «мито­хондриальная энцефалопатия». Генетическая аномалия не подтвердилась.

Само пройдёт?

Вот уже чуть больше года Аня Метёлкина находится под пристальным вниманием российских и зарубежных врачей (результаты многочисленных обследований девочки изучали медики Германии). Но до сих пор никто не может объяснить, что происходит с уральской «спящей красавицей».

«Врачи в растерянности. Нам говорят: «Может, само пройдёт когда-нибудь», «возможно, не там ищем», «видимо, надо смотреть в другое время, под другим углом», — перечисляет Александра. — На днях мы вновь ложимся в областную больницу, будем повторно  делать МРТ. Может, на этот раз что-то проявится. Мы, конечно, своё уже отплакали. Можно сказать, свыклись с состоянием дочки. Знаем, что, когда и как делать. Но очень хочется определённости».

Врачи обследовали и родителей, но никаких генетических аномалий или психических расстройств не выявили. Лабораторные исследования провели и в квартире Метёлкиных — взяли пробы воды, воздух проверили на радиоактивный фон. Всё оказалось в норме.

На днях у Метёлкиных появилась новая надежда. На семью вышли специалисты Стэнфордского университета. Написали, что Аня представляет для них научный интерес, и предложили бесплатное обследование.

Каждый вечер, укладывая спать дочку, Саша и Максим не знают, когда она проснётся. Никаких подсказок девочка родителям не даёт. Как нет и никакого алгоритма в её приступах нездорового сна. Теперь они везут дочку в больницу только в том случае, если частота сердечных сокращений опускается ниже 70.

«Аня во время приступов, которые длятся от суток до недели, спит крепко, — рассказывает Александра. — Я бужу её покормить, она открывает глазки, но полноценно не просыпается. Правда, немного ест, как воробушек. После пробуждения у неё на время поднимается температура. Если она долго спит, потом может до полутора суток бодрствовать.

Нам многие пишут, рассказывают о похожих случаях. Но лишь похожих. Длительного сна с теми же признаками, как у Ани, нет ни у кого. Мы уже и множество диет перепробовали. Исключали из Аниного рациона мясо, продукты с глютеном… Эффекта нет».

Вокруг Метёлкиных активно роятся и экстрасенсы, и разного рода целители. Один «всемогущий маг» из Франции попросил прислать ему состриженные волосы и ногти девочки для совершения обряда. «Я бы и свои-то не послала, — говорит Саша, — а ребёнка тем более. Страшно с такими людьми общаться».

Маленькая Анютка пока ещё не понимает, что загадала медикам мудрёную загадку. Родители девочки верят, что когда-нибудь (они терпеливы!) врачи её разгадают. Этой верой Метёлкины и живут.

Источник

Похожие новости

Комментировать